torsdag 17 oktober 2013

En del av mig - En anemikers berättelse.

Har ni läst bloggen länge vet ni att jag äter järntabletter för att hålla mitt "Blodvärde"/Hemoglobin-värde på en bra nivå. Om jag slarvar med det töms mina järndepåer (S-Ferritin, googla...) sakta följt av att hemoglobinvärdet i blodet sjunker vilket har en direkt påverkan på mitt välmående och min prestationsförmåga då hemoglobinet är den syretransporterande molekylen i de röda blodkropparna. Det går dock sakta över lång tid varför det inte alltid är uppenbart. Jag läcker alltså blod någonstans vilket en kille inte ska göra! I det här inlägget gör jag en tillbakablick och skriver om vilka undersökningar jag gjort och vad man kommit fram till och inte. Det är ett långt inlägg och det kommer handla en del om kroppsöppningar och kroppliga restprodukter men det är som alltid frivilligt att läsa.

Hemoglobin

De fyra hemgrupperna, var och en kapabla att binda en syremolekyl,
 och en järnatom i mitten
I efterhand kan jag se att något hände med min prestationsförmåga 1991 när jag gjorde värnplikten. Under det knappa åtta månaderna gick jag från att vara klart bäst på löpning i plutonen (eftersom jag förberett mig genom ganska mycket löpträning) till att vara bland de sämsta. Jag var rätt så bra faktiskt, i början. Sedan hände något. Magkramper, vattniga diarréer, matthet och det var som att springa med handbromsen i på slutet och alla tyckte det var konstigt, även jag. Förutom magproblemen som inte var så uttalade, hade jag inga andra symptom under den här perioden.

Jag flyttade till Uppsala och började plugga, joggade ett par gånger i veckan utan någon mer ambition än så. En kväll våren 1993 efter att ha ätit någon slags korvgryta till middag var jag och min flickvän ute och utan förvarning upptäckte jag att att jag hade kraftig, blodig svart/mörkröd diarré. Det höll i sig under hela natten och jag var verkligen rädd! Vågade inte väcka min flickvän (numera sedan snart nio år min hustru) för att tala om hur illa det var men naturligtvis märkte hon det till slut ändå. Framemot morgonen stillade det sig men jag var så otroligt matt och blek! Hade säkerligen förlorat både vätska och en hel del blod! Jag sökte aldrig för detta och min enda ursäkt är rädsla, jag var helt enkelt livrädd! Det gick över och livet fortsatte och sakta sakta måste jag ha repat mig även om jag var svag länge!

I hela denna historia är det detta jag ångrar mest, att jag aldrig sökte akut den där natten. Med tanke på hur kraftigt anfallet var och hur akut och utan förvarning det började, utesluter jag inte heller att det var någon skit i den där korven jag ätit innan.

Våren 1994 fick jag laktosintolerans konstaterad på Studenthälsan i Uppsala efter en vår med mycket magsmärtor och diarré, dock inget blod denna gång. Diffusa buksmärtor i perioder är något jag levt med under större delen av mitt vuxna liv vilket nu fick en förklaring. Undvikande av mjölkprodukter och ätande av laktasenzym-kapslar vid speciella tillfällen och magen började fungera bättre. Gluten testades jag naturligtvis för, både då och senare men inga tecken på glutenintolerans fanns då eller senare.

Jag tog examen, vi flyttade till Stockholm. Under de här åren tränade jag sporadiskt, lite joggning, ett pass på Friskis&Svettis då och då. Min fysiska status var dock fortsatt ganska dålig, Jag fick t ex avbryta pass på Friskis då jag inte orkade. Vi sprang lite ihop men medans min flickvän orkade ett varv i motionsspåret hände det att jag var så trött att jag stannade när vi kommit fram till spåret och väntade/vilade medans hon sprang sitt varv och så joggade vi hem tillsammans igen. Det slog mig aldrig under de här åren att något kunde vara fel, jag var symptomfri och tänkte hela tiden att jag bara var otränad. Nu i efterhand verkar det inte klokt att jag inte reagerade och när jag nu ser bilder på mig själv från de här åren slår det mig hur sjukligt blek jag ser ut på många av dem!

Våren 1999, efter en långvarig infektion med matthet sökte jag företagsläkare. Prover togs och jag gick tillbaka till jobbet. Strax kom telefonsamtalet och det glömmer jag inte: "Kom hit. Nu!". Det var läkaren. Hans tonfall lämnade inget utrymme för att ifrågasätta något. Alla prover var OK förutom Hemoglobin (Hb) som var 63 g/L. Referensvärdet för män brukar anges till 130-170 g/L.... "Du borde inte ens kunna stå upp" sade läkaren allvarligt. "Vid 90 går gränsen för blodtransfusion, har du verkligen inte märkt något? Du måste ha anpassat dig till den här extrema nivån under flera flera år".  Jag minns orden som det var igår!

Familjen och läkare på jobbet blev såklart oroliga, ord som "benmärg", "malignitet" blandades med omtanke. Akut remiss till Ersta sjukhus där följande undersökningar genomfördes. Gastroskopi (kameraundersökning av magsäck via mun-matstrupe) och coloskopi (samma sak fast "bakvägen" av tjocktarm och tunntarm, och fan så mycket obehagligare!) inkl biopsier (vävnadsprover), "push-enteroskopi", (samma som gastroskopi fast man går längre ner i tarmen och patienten (jag) är sederad och varken märker eller minns något efteråt,  tacksamt nog), tunntarmsröntgen med kontrast, samtliga undersökningar utan anmärkning (H pylori negativ, viss irritation i ventrikeln, samt lång tarm enda fynden). Upptäckten att magsår orsakas av bakterien Helicobacter Pylori har belönats med Nobelpriset men jag hade alltså inte denna bakterie i min magslemhinna). Blev ordinerad järntabletter Duroferon två gånger om dagen och efter ca 1 månad låg Hb på 130-140. Fortsatta kontroller av Hb hos företagsläkaren, hela tiden på bra nivåer. Försök nu föreställa er skillnaden! Innan var en trappa jobbig, nu flög jag uppför trappor! Tillvaron fortsatte och jag mådde bra, huruvida jag sprang något nu kommer jag inte ihåg, men förmodligen sprang jag ibland och fascinerades över hur mycket lättare det kändes.




I maj 2000 var det dock tyvärr dags igen. Mörkrött blod från tarmen tillsammans med svart avföring. Blev inlagd på Huddinge. Hb var ca 90 g/L. Jag minns att jag var ledsen där ensam i sjukhussängen och att jag fick vänta otroligt länge ihop med en massa gamla, sjuka människor! Gastroskopi var utan anmärkning, likaså var coloskopi samt Scint-undersökning för undersökning av ”Meckel’s divertikel” utan anmärkning. Meckels divertikel är en rest från fosterlivet där en liten del av magslemhinnan "hamnar" i tunntarmen när organen bildas och man kan därför, precis som i magen, ha ett "magsår" där också. Jag ökade på järnmedicinen igen och Hb förbättrades. Ett ultraljud av levern gjordes också. Levern är ju kroppens ämnesomsättningsfabrik och ett viktig organ men den visade helt normalt resultat. Benmärgsundersökning för att titta på om det kunde vara något fel på bildandet av röda blodkroppar diskuterades men då det enbart var Hb-värdet och järndepåerna som var låga och inget fel på antalet eller formen på de röda blodkropparna blev det aldrig aktuellt.

Många kapslar har det blivit...

Det som däremot gjordes var att jag fick testa ny teknik. Nämligen att svälja den största kapsel jag nog kommer att svälja i mitt liv. Att den var så stor berodde på att den innehöll en kamera som under tolv timmar sände bilder till en stor låda jag hade runt midjan hela den dagen. Jag behövde tack och lov inte återfinna och lämna tillbaka kapselkameran utan den fick komma ut när den behagade den naturliga vägen. Vilken actionrulle förresten, att följa kamerakapselns passage genom min magtarmkanal under flera timmar...

I februari 2001 visade rutinkontroll ingen ett Hb på 86 g/L och dosen Duroferon ökades från 1 gång om dagen till det dubbla. Prover visade att mina järndepåer var tömda medans andra prover inkl vitamin B12 som är viktig för järnupptaget var normalt. Tre upprepade prover där blod i avföringen mättes var alla positiva, alla andra standardprover inkl leverprover, infektionsprover etc var normala. En operation började nu diskuteras, en s k periooperativ skopi där man via titthållskirurgi helt enkelt skulle "leta" efter källan till att jag läckte blod och avlägsna den delen. Jag var dock symptomfri och efter att ha diskuterat ingreppet med ett par läkare på jobbet avböjde jag detta ingreppet då de bedömde att sannolikheten att jag skulle utsätta mig för en operation utan att de skulle hitta något var väldigt stor. Efter diskussion med min läkare gjordes istället en ny "push-enteroskopi" som ígen var utan anmärkning.

Nu sommaren 2001, jag hade beslutat mig för att stå över operationen. Blodvärdet höll sig väldigt bra, ca 155 på ganska sparsam järnmedicinering, ca 3-4 ggr/v 100mg x1. Så fortsatte det nu under flera år, jag kollade mitt Hb ca varannan var tredje månad och hela tiden var det OK, ibland nere på 120 men ofta runt 130-140 g/L. Jag mådde bra och åt järn ganska sporadiskt och så har det fortsatt, inga fler episoder med synligt blod i avföringen, inga katastrofalt låga Hb-värden vid kontroller, utan helt OK om än inte speciellt höga värden.

Jag har dock haft magbesvär efter detta men då av mera stressrelaterad karaktär, t ex hösten 2005 då jag en helt vanlig dag på jobbet fick jag akuta magsmärtor. Chefen anmärkte på att jag "faktiskt inte såg något vidare ut" och skickade hem mig. På akuten skulle det naturligtvis ha gjorts en gastroskopi där och då men läkaren satte, efter att jag fått vänta ca 8 timmar på en brits på akuten, kallsvettig och med tårar i ögonen p g a magsmärtorna, in mig på en kur med Nexium (en uppföljare till Losec mot magsår). Jag var för svag för att resonera och argumentera och två veckor senare vid gastroskopi, var naturligtvis magslemhinnan fin och oirriterad p ga medicinen...Hb var i alla fall normalt så jag blödde inte.
 
Tillvaron fortsatte, vi fick vårt tredje barn våren 2007 och jag hade börjat springa lite. I september 2009 kontroll hos företagsläkaren på eget initiativ, Hb något lågt, 121 och järndepåerna var låga, och jag blev rekommenderad att öka Duroferon-dosen till 1x1 och ny kontroll inom 5-6 veckor. En fullständig blodstatus en månad senare visade enbart låga järndepåer, alla andra värden OK, kapillärt Hb nu 153. Många faktorer är viktiga för ett bra upptag av järn i tarmen, vitamin B12, vitamin B6, zink m fl. Dessa ämnen har mätts ett otal gånger hos mig och alltid varit normala!
 
Våren 2011 sökte jag läkare igen i samband med stress, uttalad trötthet, lite viktnedgång, illamående i samband med måltid, orolig mage. Hb, något lågt 136 men inom normalt intervall, järndepåer låga. Jag rekommenderades att äta en koncentrerad kur med järn på tre månader vilket jag gjorde och det var min sista kontakt med vården.
 
Jag har fortsatt kontrollera mitt Hb-värde ibland, kanske 2-3 gånger om året, det brukar visa OK, om än inte strålande värden, ca 130-145 g/L. Jag har slarvat med järntabletterna i flera perioder sedan dess. Senast jag tog en lång paus på flera månader eftersom jag tyckte jag mådde bra var hösten 2012 vilket fick till följd av att säsongsstarten i år var trög, riktigt trög och jag sprang också mycket riktigt min sämsta mil någonsin på Premiärmilen i mars i år med ett blodvärde som inte var så bra (men heller inte uselt ) och på ben som kändes allt annat än pigga.

Trots alla undersökningar har man alltså aldrig hittat minsta spår efter någonting. Jag är utredd både på Ersta sjukhus, Huddinge sjukhus och Södersjukhuset i Stockholm och den duktiga gastroenterologen jag då hade kontakt med har jag tyvärr sedan länge tappat kontakten med då jag är besvärs-och symptomfri förutom att jag inte över tid kan upprätthålla en bra nivå på mitt Hb-värde. Hans slutsats under ett av de sista besöken var att det med största säkerhet är ett litet kärl i tarmslemhinnan som av och till ligger och läcker ut blod i tarmen, att jag blöder därifrån är bevisat flera gånger och att det inte är några ytliga hemorrojder i ändtarmen utan att läckaget med stor sannoliket sitter någonstans högre upp i tunntarmen som är väldigt lång och tydligen extra lång hos mig. Det är inget farligt och förekommer hos vissa patienter och är som att "leta efter en nål i en höstack" bostavligen som han uttryckte det.
 
Löpning kan tyckas som ett riktigt dålig val av konditionsidrott av någon som periodvis lider av dåligt blodvärde. Jag tänker då på att löpare "trampar sönder" röda blodkroppar under fotsulan vid varje fotisättning då kapillärer i foten pressas samman och använder man främst tunna skor skulle detta ytterligare förvärras. Jag har diskuterat detta med läkare som haft lite olika åsikter under åren. Det jag själv kommit fram till genom att läsa på är att det inte glasklart att påståendet att löpare trampar sönder blodkroppar (s k "foot-strike hemolysis" eller "exertional hemolysis") stämmer då det även rapporterats hos t ex simmare och roddare. Om det inträffar så kan förmodligen hemoglobinet eller åtminstone järnet resorberas och återanvändas. Det finns istället några studier som tyder på att det är ett försämrat järnupptag i tarmslemhinnan som drabbar vissa konditionsidrottare. Helt enkelt att blodförsörjningen till dessa områden blir sämre under tuffare fysisk träning vilket skulle leda till en funktionsnedsättning av näringsupptaget i tarmslemhinnan.
 
Jag mår bra idag. Jag är trygg i det faktum att det inte är något allvarligt fel på mig då man skulle hittat det efter alla undersökningar jag genomgått. Jag skulle heller inte kunna springa som jag gör och hålla nivån jag gör om det vore något allvarligt fel på mig. Jag har inte haft några kraftiga anfall med blod nu på över tio år även om jag med all säkerhet läcker lite hela tiden utan att märka något. Jag måste därför äta järntabletter och inte slarva med långa uppehåll! Det är inget roligt att äta järntabletter när jag känner mig frisk, det ger vissa biverkningar , t ex lös mage (inte hård i magen vilket de flesta blir), magont, trötthet och en viss metallsmak i munnen men jag accepterar det och har lärt mig hantera det genom att ta tabletten sent på eftermiddagen och på så vis "sova över" det mesta av biverkningarna. Jag har också bytt från 100mg Duroferon till 100mg Niferex vilket jag tolererar bättre.

Jag har funderat på långtidsperspektivet, vad händer i min kropp och med mina organ om jag under många år äter 100-200mg järn om dagen men har kommit fram till att min kropp behöver den här mängden järn för att hålla hemoglobinvärdet på en bra nivå. För mig räcker det alltså inte att äta en kost rik på järn, t ex kött, bönor, broccoli, spenat etc för att få i mig tillräckligt med järn den naturliga vägen och då måste jag tillföra en hög dos järn. Kroppen är nog så smart att behöver jag det för att hålla en bra koncentration på mitt hemoglobin och fylla på mina järndepåer är det säkert inte skadligt heller och ingen farlig inlagring av järn sker i inre organ då kroppen använder det järn jag stoppar i mig. Jag har provat "naturliga" varianter av järntillskott också som Blütsaft, främst i tillägg till järntabletter när värdet varit sämre men håller mig oftast till den högre dosen järn jag får via tabletter.

Där är vi idag, jag och mitt hemoglobin. Inga nya kontakter med vården är planerade och jag har ingen fast kontakt som "kan" mig och min historia och som håller koll på mig. Det är tråkigt men samtidigt finns ingen anledning att hålla kontakt med en patient vars besvär började för 20 år sedan och som idag i princip är besvärsfri. Vården fungerar inte så och vad skulle en läkare göra som inte redan är gjort? Jag kommer att få dras med detta och det är OK.  Jag kan utöva det intresse jag lärt mig älska, löpningen. Magen mår bra och har gjort så i många år nu. En lång historia utan ett riktigt bra slut är det och en långt inlägg blev det. Syftet var att ge er hela bilden då jag ibland får frågor om detta när jag i tidigare inlägg gett små brottsstycken av historien. Tack för att ni läser och har ni några frågor så ska jag som vanligt försöka besvara dem efter bästa förmåga! 

18 kommentarer:

  1. Jag blir imponerad av din redogörelse, Staffan. Så otroligt noggrant och strukturerat beskrivet. Du har uppenbarligen lärt dig en hel del om kroppen av allt detta, även om det såklart inte är, eller har varit, en rolig resa på något enda vis. Men du ser sunt och positivt på det hela och som du säger, nu kan du ju faktiskt springa - och dessutom på en imponerande nivå! Hurra för att du mår bra!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack så mycket Tove! Jo, jag har lärt mig mycket och har koll på mig själv p g a den här långa historien. Ja, jag mår bra, har uteslutit en massa hemskheter genom alla undersökningar och som sagt, jag kan springa! Hurra för det!!

      Radera
  2. Detta var mycket intressant att läsa. Tack för att du delar med dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack själv Gabriel för att du läser och kommenterar!

      Radera
  3. Intressant. Har inte direkt några symptom, men funderar ändå ofta på hur nivåer av järn, vitaminer osv ser ut i kroppen. Skulle gärna vilja testa bara för att ha lite referensvärden. Är inte så mycket för att ta vitamintabletter "för säkerhets skull" då de verkar förstöra mer än de tillför.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Förstår hur du resonerar Johnny, ibland vill man helt enkelt kolla, fastän man inte misstänker något fel. Multivitamintabletter har jag också en skepsis mot!

      Radera
  4. Tack för din noggranna redogörelse - som jag läste med mycket stort intresse. Vilken långdragen historia. Jag hade ju själv bottennivåer för några år sedan med tomma depåer och hb på 86 (vilken ju är sjukt lågt med högt i förhållande till vad du varit ner på, och du är ju dessutom man). Tycker fortfarande det är väldigt läskigt att jag inte märkte något själv, trodde bara jag var lite trött av arbetsbördan på jobbet och att jag tränade en del. Men man vänjer sig vid de låga nivåerna som du skriver.
    På mig hittades det inte heller något fel trots att jag genomgick undersökningar från alla håll om man säger så, inte heller trodde läkarna att det hade med löpningen att göra.
    Förklaringen jag lever med är att jag antagligen tar upp järn ur kosten dåligt, och fick rekommendationen att utesluta gluten eftersom det hämmar upptaget samt allt det vanliga... typ inte dricka kaffe på maten, äta järnrikt osv. och nu har nivåerna hållit sig uppe; i slutet av graviditeten fick jag dock ta några Niferex i veckan, men har som tur inga biverkningar av dem.

    Tack igen för att du delade med dig din historira!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack själv för att du läser, kommenterar och också delar med dig Sofie! Jag minns att du också hade besvär för ett par år sedan. Ja, upptaget är ju en vanlig förklaring när annat uteslutits då man inte hittat något, det är ju dock omöjligt att mäta. Det viktiga är ju att det nu verkar fungera för dig och jag antar att du under graviditeten haft full koll då Hb brukar kollas regelbundet?! Hoppas du håller nivån bra framöver också! Tack igen!

      Radera
  5. Vilken resa du har gjort, och på vilken nivå du ändå har presterat! Tror att du kan alla tips, men laga maten i gjutjärnstekpanna & grytor. Använd gärna något surt tex citron el vinäger att göra en sky utav. Syran gör att det fälls ut mer järn i maten. Ät något C-vitaminrikt i samband med måltiderna. C-vitaminet gör att järnet lättare tas upp av kroppen. Du har säkert koll på det här ;)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Magnus, ja det har varit en resa, definitivt, som tur är har det varit stabilt och jag har mått bra under de senaste åren när jag sprungit mera! Jodå, jag har koll på det där! Gjutjärnsgrytan åker inte fram så ofta men ibland, tack för tips!!

      Radera
  6. Mycket intressant att läsa - då även jag själv har kronisk anemi och har upplevt liknande runtslussning i den svenska sjukvården. Det är märkligt att man kan komma ner på ett hb kring 60 utan att egentligen märka av det - men jag vet av egen erfarenhet att det är fullt möjligt (även om jag i efterhand inser att jag mådde riktigt riktigt eländigt när det var som lägst). Skönt att höra att du mår bra nu! Det är väl bara att inse att vissa av oss behöver fylla på mer järn, i form av kost och tabletter, än de flesta andra.

    SvaraRadera
  7. Hej Världen enligt J!

    Vad skoj med en ny blogg att läsa och vad intressant men tråkigt att läsa om din anemi! Hoppas att du mår bra och att du kan hålla Hb på en bra nivå!

    SvaraRadera
  8. Ja tack för att du delar med dig! Det där att "vänta" är nog ganska vanligt och jag förstår dig till fullo. Det mesta går ju faktiskt över...
    Skönt att du mår bra nu och i alla fall. :-)
    Jag har periodvis haft superkassa värden jag också och blivit utredd men aldrig tagit extra järntabl. Det har fixat sig med Blutsaft och "de gamla vanliga" knepen med kosten.
    Plötsligt bara försvann problemen.
    Du kanske växer från dina också. :-)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Ingmarie, det hade varit bra att söka den där gången men det är länge sedan nu! Du är imponerande konsekvent och envis i din vägran att ta "tabletter" Ingmarie :-) Hoppas dina problem håller sig borta och att mina försvinner med tiden också!!!

      Radera
  9. Tack för en intressant berättelse, Staffan!
    Helt otroligt egentligen att man kan ha så lågt blodvärde och ändå fungera (nåja) i vardagen. En person nära mig var alldeles nyss i liknande situation (hb 67). I hans fall beroende på en infektion.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack själv Bureborn! Ja, kroppen är helt otrolig på att anpassa sig!!

      Radera
  10. Jag tackar också för att du delar med dig. Precis som Sofie skriver ovan så har jag också ändrat lite kring upptaget så som att hoppa över kaffe på maten (vilket jag fortfarande tycker är jobbigt!) och att försöka främja järnupptaget i det dagliga livet. Jag vet hur trött jag var med 90 i hb, men att du som sagt ens kunde stå upp med 63... det förstår jag inte! Jag kan tänka mig att du också måste fått en riktig kick precis som jag när nivåerna kom upp i det normala.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Kaffe på maten kan jag bli bättre på att skippa också! I övrigt räcker det inte med att äta bra för mig, det är tydligt! Ja, skillnaden var brutal efter någon månad på järntabletter, usch, vill inte dit igen, men de senaste åren har jag aldrig legat så där katastroflågt!

      Radera